La pesadilla que viven los electrodependientes con cada corte de energía de EDET

SOCIEDAD 30 de octubre de 2019 Por
Con las altas temperaturas, el consumo de energía eléctrica aumenta y esto repercute en los apagones de EDET. El infierno llega a los tucumanos que dependen de la electricidad para seguir con vida.
electrodependiente
Mariana Toledo junto a su beba Juliana.

Juliana nació el 6 de febrero de 2018. A las pocas horas de su nacimiento, los médicos informaron a sus padres que la bebé nació con el poco frecuente síndrome de Beare Stevenson, que causa malas formaciones a nivel óseo, sobre todo en el cráneo. La vida de ella, como de otros niños y adultos tucumanos, depende literalmente de la energía eléctrica, ya que precisan de máquinas para, por ejemplo, respirar. En ese contexto, los cortes de energía generan más dificultades. Por eso, piden respuestas a EDET y, sobre todo, que Tucumán reglamente la Ley Nacional 27351 para personas electrodependientes a la que adhirió en 2017. 

"Te soy sincera, con el tema de los apagones, no sé si serán programados, el clima o no sé, pero lo único que te puedo decir es que la empresa encargada de distribuir la energía nos niega todo, un número gratuito específico, por ejemplo", contó Mariana Cisterna Toledo, mamá de Juliana, después de los reiterados cortes del suministro eléctrico que sufrió este lunes en Famaillá, en donde reside con su familia.

"Desde que iniciaron los cortes en el transcurso de todo el día, por más que intenté comunicarme, nunca me dieron bolilla. Ellos saben que mi hija es electrodependiente, no sé hasta cuándo me durará el combustible", manifestó preocupada. Si bien Juliana tiene un grupo electrógeno que le brindo el Ministerio de Salud de la Provincia para estos casos, el equipo funciona con nafta y en algunas oportunidades, ante la falta de dinero, deben recurrir a organizar rifas y otras actividades para reunir un dinero extra con el objetivo de poder acopiar algo de combustible. 

Juliana tiene un año y cuatro meses, nació con un síndrome genético llamado Beare Stevenson, que por ahora es el único en toda Argentina. Cuenta con 9 cirugías y por eso pasa a ser electrodependiente. 

"Es bastante complicada la situación de ella, sobretodo mantenerla estable y no trasladarla a un centro asistencial solamente porque no teníamos energía", explicó. 

Fuente: El Tucumano

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