Mediante Proyecto de Ley, el Legislador Raúl Albarracín, propuso la creación del Programa Provincial de Cuidados Paliativos Pediátricos, que tiene como fin acompañar a los niños, niñas y adolescentes (NNyA) que padecen enfermedades limitantes o amenazantes para la vida, a fin de que logren afrontarlas de la mejor manera posible. Además, busca hacer frente a la situación particular que viven muchos NNyA que no cuentan con un tratamiento adecuado, ni mucho menos una contención del Estado acorde con las especiales circunstancias que deben enfrentar.Además, el proyecto surge como una respuesta a la necesidad de los operadores de nuestro sistema de salud que a diario atienden a NNyA que se encuentran en esta especial situación de salud, y no solo para que puedan contar con los debidos recursos, sino por la imperiosa necesidad de políticas públicas al respecto.

Cuenta el Legislador que para el proceso de creación del proyecto se reunieron con médicos y familiares de pacientes, quienes les contaban la penosa situación que viven muchos NNyA que no cuentan con un tratamiento adecuado, ni mucho menos una contención del Estado acorde con las especiales circunstancias que deben enfrentar.

“Los cuidados paliativos suponen la atención de NNyA en su integridad física, mente y espíritu, e implican dar también apoyo a su núcleo familiar, a lo largo de todas las fases de la enfermedad amenazante o limitante para la vida: desde la prevención y el diagnóstico hasta el tratamiento de los síntomas, comprendiendo también los cuidados del final de la vida”, explicó el Legislador al momento de fundamentar su propuesta.

Un punto importante del proyecto establece que el Estado provincial, mediante su Sistema Provincial de Salud y/o el organismo de Seguridad Social, garantizará la cobertura médica integral de los pacientes NNyA comprendidos en la norma. Y, abarcando un poco más instituye la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y un Fondo Especial “Cuidados Paliativos Pediátricos”, para solventar el costo económico del presente programa.Cuenta el parlamentario que la propuesta contempla importantes avances, como reconocer los cuidados paliativos como un derecho al que todo ser humano debe tener acceso, “enumera los derechos de las personas que necesitan recibir cuidados paliativos y sus familias, respetándose siempre la autonomía de la voluntad, reconociendo el derecho a una vida digna desde su concepción”, sostuvo. Asimismo, se determinan las distintas modalidades de atención, las cuales se clasifican en internación, ambulatoria y domiciliaria.

Los beneficiarios del proyecto no solo son los NNyA, quienes está demostrado que los cuidados paliativos mejoran su calidad de vida e incluso pueden llegar a influir positivamente en el curso de la enfermedad, sino que es una contención integral que también incluye a los familiares de los pacientes, a quienes se les brinda acompañamiento durante la enfermedad y contención en caso de duelo.